Na vlastnej koži: Ako vyzerá život s Crohnovou chorobou?

Diagnóza, ktorá v súčasnosti trápi čoraz viac ľudí, avšak presná príčina vzniku nie je známa. Crohnova choroba sa prejavuje zápalom v stene tráviacej sústavy v ktorejkoľvek časti tráviacej rúry – len v hrubom čreve, len v tenkom čreve alebo súčasne v obidvoch častiach. V Európe trápi choroba približne milión ľudí, rovnako ženy aj mužov. Vypuknúť môže kedykoľvek, najčastejšie však medzi 15-tym až 25-tym rokom života. Na území Slovenska trpí Crohnovou chorobou asi 2500 ľudí, v priebehu roka sa diagnostikuje približne 380 nových prípadov. Ako sa ochorenie prejavuje a čo zmierňuje príznaky? Do akej miery sa zmení život po určení diagnózy a existuje šanca na úplne vyliečenie? Odpovede na tieto a iné otázky nám prezradí dlhoročná pacientka.

UPOZORNENIE od redakcie: V rozhovore sú použité fotky so súhlasom Ninky a jej spolubojovníkov, na ktorých je zobrazená jazva po operácii. Nie každému môže byť pohľad na tieto fotky príjemný. Každopádne, myslíme si, že do tohto rozhovoru patria. Mali by sme byť hrdí na seba a svoje telá, aj keď nie sú dokonalé. Nech vám rozhovor slúži ako inšpirácia a obrovská motivácia, žiť každý deň s radosťou a úsmevom na perách bez ohľadu na okolnosti.

Každé počiatočné štádium ochorenia môže mať mierne odlišné príznaky u rôznych ľudí, vzhľadom na rôzne aspekty. Ninka, spomeniete si na Vaše prvé príznaky ochorenia? Koľko ste mali rokov, keď ste si uvedomili, že niečo nie je v úplnom poriadku a je treba vyhľadať odbornú pomoc?

Nemala som ešte ani 15 rokov, navštevovala som prvý ročník strednej školy. Prvotné príznaky sa objavili po návrate z lyžiarskeho výcviku, symptómy ako kŕče a bolesť brucha, častejšie návštevy toalety, občasná únava, mierne znížená chuť do jedla. Postupne všetky tieto symptómy výrazne silneli, pridružila sa intenzívna strata krvi stolicou, hlien v stolici, návštevy toalety už neboli občasné ale 10, 15 až 20-krát denne. Zvracanie, celková slabosť, výrazný úbytok na váhe, vyčerpanie, padanie vlasov, averzia.

Už pri úvodných prejavoch som vyhľadala lekára, bohužiaľ neúspešne na dlhú dobu, viac ako rok.

návšteva lekára

 

Aký dlhý časový interval prešiel medzi zaregistrovaním prvých príznakov a určením diagnózy zo strany lekára? A ktoré všetky vyšetrenia tomu predchádzali? Ide o časovo a psychicky náročný proces?

Čas, ktorý ubehol od mojich prvotných príznakov až po diagnostikovanie ochorenia bol viac ako rok. Bolo to naozaj náročné obdobie po fyzickej stránke, nakoľko som sa každým ďalším dňom cítila stále horšie. A samozrejme, aj psychicky. Pretože som vedela, že sa so mnou niečo deje. Cítila som, že je to niečo zlé a vážne, ale ani ja, ani moja rodina sme nevedeli, ako so všetkým pohnúť vpred a pomôcť mi.

Rok som opakovane navštevovala pediatra, bohužiaľ bez úspechu a snahy posunúť sa niekam. Až na veľké naliehanie mojich rodičov, som bola konečne poslaná k detskej gastroenterologičke do Piešťan. Tam už zo základných laboratórnych výsledkov vyvodili záver, ktorým bola akútna hospitalizácia. Moje zápalové parametre preukazovali vysoké hodnoty zápalu v tele.

A tak sa začal boj s hľadaním diagnózy. V nemocnici som bola takmer 5 mesiacov s obmedzením režimom a pohybom. Diagnóza znela: Crohnova choroba.

Prvý mesiac to bolo iba o parenterálnej výžive a ležaní na nemocničnej posteli. Mohla som len čakať, či to moje telo zvládne, alebo či už je neskoro.

život s Crohnovou chorobou

 

Do akej miery ovplyvnilo určenie diagnózy Váš bežný každodenný život a jeho oblasti ako napr.: prácu, partnerstvo a rodinu, stravovanie, voľný čas, cvičenie, psychiku atď.? Čo všetko sa zmenilo v deň určenia diagnózy?

Každé vážne ochorenie zo začiatku zmení život človeka od úplných základov. Neskôr, ak sa zdravotný stav zlepší, je možné sa vrátiť do života. Všetko je to však dlhodobý proces, s veľkou dávkou energie a trpezlivosti.

To, že som musela začať študovať individuálnou formou mi zmenilo veľa vecí. Neskôr som pre nepochopenie ochorenia musela odísť zo školy. Choroba mi zmenila každodenný spôsob života.

Zmeny prišli aj v psychike. Aj keď časté averzie, emočná nestabilita boli súčasťou učenia vedieť žiť s ochorením, postupne prišli stavy, aby som to nevzdávala, bojovala za čokoľvek a akokoľvek, mala stále sny a verila, že si ich aj splním. Mala som viac bojovnosti, odhodlania, ale aj pokory a empatie. Naučilo ma to selektovať ľudí na priateľov a známych, ale aj neprejavovať príliš emócie, čo mi už zopár ľudí vytklo.

Viem však prečo som taká a práve ochorenie ma akosi „obrnilo“ voči veľa veciam a situáciám v živote. Mala som možnosť zažiť aj diskriminovanie istými prejavmi v práci, ale bohužiaľ to je súčasť života, ak ste chorý. Podobne je to aj s partnerskými zväzkami, vy možno hľadáte pomoc, oporu a podporu, preto bojujete, veľa vecí chcete a dokážete a niekto vo vás a vašej snahe vidí iba niekoho silnejšieho ako ste vy sám, akoby konkurenciu. Zo strany partnera to chce naozaj trpezlivosť a schopnosť „vliezť pod kožu“, ale aj odvahu.

crohnova choroba príznaky

 

Keď sme už pri téme „stravovanie“, spozorovali ste pri konzumácií určitých jedál alebo potravinových zložiek výrazné zhoršenie ochorenia alebo naopak zlepšenie? Prezradíte nám ich? 

Zhoršenie alebo zlepšenie v súvislosti iba so stravovaním som ja sama nikdy príliš nespozorovala. Áno, určite sa našli a nájdu jedlá, ktorých konzumácia sa trestá opakovanými návštevami toalety, ale nie je to ochorenie výhradne o strave.

V stave relapsu – vzplanutia sa odporúčajú ľahšie stráviteľné, bezzvyškové jedlá, skôr kašovité, nesýtené nápoje, málo vlákniny čiže obmedziť ovocie a zeleninu, taktiež mlieko a mliečne výrobky.

V stave remisie – pokoja, je však na pacientovi, aby si našiel, čo jeho telo a trávenie toleruje. Vtedy je možné opäť mnohé potraviny zaradiť do jedálnička. Rozmanitosť stravovania a tolerovaných potravín závisí naozaj od priebehu ochorenia. Navyše sa počas ochorenia mení.

Napríklad ja som v tých najťažších obdobiach nemohla na jedlo ani pomyslieť, nejedla som absolútne nič aj týždne, problém bol vôbec vypiť pohár vody. Každý takýto pokus sprevádzali nepredstaviteľné bolesti a kŕče. Naopak, po resekciách čriev sa všetko zmenilo a mohla som jesť takmer všetko.

Čo som však z jedálnička vylúčila natrvalo je chlieb, nahrádzam ho ryžovými, špaldovými alebo občas bezlepkovými produktmi. Čo je však paradox, výrobky z múky v malom množstve mi trávenie toleruje, za to chlieb vôbec. Ďalej je to mlieko. To u mňa nenájdete, ale mliečne výrobky ako jogurty alebo syry určite áno.

Zbožňujem ovocie. Denne musím zjesť niečo, čo patrí medzi ovocie. Čo však viem, tak mnoho pacientov to tak nemá. Zelenina je pre mňa vhodnejšia až po tepelnej úprave. Korenie používam minimálne. A rovnako minimálne, respektíve niekedy vôbec nesolím. Samozrejme, doprajem si aj jedlá, ktoré si telo z času na čas vyžiada samé. Napríklad dobrý hamburger, alebo pizza, dobré a kvalitné vínko alebo sladkosti.

hamburger

 

Ak mi dovolíte, u stravovania by som ešte zostala. Vedeli by ste nám opísať jedálny lístok človeka s Crohnovým ochorením? Aké výrobky tvoria obsah Vašej chladničky?

Tak pri tejto otázke Vás sklamem. Nemám špeciálny jedálniček, ani nie som typ, ktorý by sa výhradne pravidelne stravoval. Nie je to pre mňa pri mojich aktivitách a práci na 12 hodinové smeny možné. Čo však moja chladnička vždy obsahuje sú jogurty, smoothie, tvaroh, ovocie, zelenina, maslo, akékoľvek druhy syrov – sú mojou slabosťou, kuracie mäso. Mimo chladničky určite zemiaky, cestoviny, zaváraniny, ale aj niečo pre maškrtenie.

Nie som otrokom hľadania a riešenia stravy ani pre ochorenie, ani pre fyzický výzor. Počúvam svoje telo, to, čo si žiada a na čo má v tej danej chvíli chuť. A verte mi, ak mu doprajete to, čo si žiada, pokiaľ ste v remisii, odvďačí sa vám ešte väčšou pohodou.

syr

 

Aký je vzťah medzi týmto ochorením a cvičením? Sú vo všeobecnosti šport, cvičenie a pohyb povolené? Alebo existujú športové aktivity, ktoré môžu aj ublížiť a radšej sa im vyhýbate?

Sú medzi nami ľudia, ktorí behajú maratón. Opäť je to o tom, ako sa vy cítite, v akom štádiu sa momentálne ochorenie nachádza. Samozrejme, odporúča sa športovať a intenzívne venovať pohybu v období remisie, aby si pacient viac neublížil ako pomohol. Výber je neobmedzený, závisí od jednotlivca. Čo sa odporúča komukoľvek je rýchla chôdza, beh, plávanie, pilates, joga, lyžovanie.

Ja osobne uprednostňujem plávanie, jogu, cvičenie s vlastnou váhou, beh a rada by som šla znovu lyžovať. V detstve som však nepríjemne spadla a tak mám teraz traumu stúpiť znovu na lyže. Dúfam však, že ju raz vďaka niečomu alebo niekomu prekonám. :-)

Som zástanca pohybu. Je úplne jedno akého. Neuznávam slová a vety typu: „Zajtra začnem s cvičením; zajtra si už pozriem vhodné cvičenie pre mňa; zajtra sa informujem, kam mám ísť cvičiť; zajtra si dám aspoň 15 minút” … a iné zajtra.

Ak sa niekto naozaj chce začať hýbať a robiť niečo pre svoje telo, neexistuje zajtra.

crohn

 

Ochorenie vraj nepostihuje len črevný systém, ale môže sa prejaviť aj v iných častiach tela. Je to pravda, alebo ide len o nepodložené informácie? Spozorovali ste určité prejavy aj na sebe?

Ochorenie má aj extraintestinálne teda mimočrevné prejavy. Kosti, kĺby, svaly, oči, ústa, koža, horná časť tráviacej trubice, vlasy, pečeň, pankreas, žlčník, obličky, poruchy rastu u detí. Až 36 % ľudí s IBD ochorením (skratka pre Crohnovu chorobu a ulceróznu kolitídu – inflammatory bowel disease), má mimočrevné prejavy.

Až 30 % detí s Crohnovou chorobou zaostáva v raste za svojimi rovesníkmi, u 0,3-5 % postihuje ochorenie oči, okolo 53 % má najčastejšie extraintestinálne prejavy práve muskuloskeletového charakteru. Kožné ochorenia sa prejavujú až u takmer 34 % pacientov. Napríklad 75 % ľudí s chronickým zápalom žlčovodov má súčasne aj ulceróznu kolidítu, s Crohnovu chorobou je to 5-10 %.

Paradoxom je, že na druhej strane len 2 % ľudí, ktorí trpia a liečia sa na Crohnovu chorobu má zápal žlčovodov a 5 % je tých, ktorí majú diagnózu ulcerózna kolitída.

Moje skúsenosti s postihnutím oči, kĺbov, svalov, kože, hornej časti tráviacej trubice, úst a s vypadávaním vlasov sú veľmi bohaté.

modré oko

 

Predpokladám, že liečba je náročnejšia, predovšetkým u pacientov, ktorých zápal postihuje viac. Akú liečbu ste absolvovali vy? Skúšali ste liečbu aj prírodnými metódami?

Liečba je náročná a u každého pacienta má iný prejav. U niekoho zaberie ihneď po nasadení a u niekoho vôbec a musí sa prejsť k zmene. Ja osobne som absolvovala roky liečby kortikosteroidmi a imunosupresívami. Chirurgická liečba a biologická liečba pretrváva aj v súčasnosti, aj keď už tretíkrát je nutné u mňa pristúpiť po rokoch k zmene lieku.

Áno, aj ja som skúsila rôzne alternatívne spôsoby liečby, bohužiaľ nič nepomohlo. Dokonca bol prípad, kedy nastal opak a všetko sa zhoršilo. Zostávam vždy verná medicíne a plne dôverujem svojej lekárke Doc. Mudr. Zelínkovej. Čo som si však v liečbe ponechala skôr ako doplnok, sú vitamínové doplnky, čaje z mäty, medovky, repíka, green tea.

mätový čaj

 

Myslíte si, že existuje šanca na úplne vyliečenie sa? Aký máte názor na túto možnosť?

Budem asi dosť priama a možno pre niekoho tvrdá, ale nie. V súčasnosti možnosti medicíny nepreukazujú žiadne lieky, ktoré by pacienta vyliečili, sú iba lieky na potlačenie zápalu a navodenie dlhodobej remisie. Čo však považujem za obrovský úspech, pretože vidím ten rozdiel spred 20 rokov, keď mne diagnostikovali ochorenie a dnes.

Medicína nepozná presné príčiny vzniku ochorenia, vie však o niektorých faktoroch, ktoré ochorenie môžu podmieniť alebo ho zhoršujú. A tak zatiaľ nepozná ani liek na vyliečenie. Všetko však výrazne napreduje a treba veriť, že sa nájde príčina vzniku ochorenia a aj liek na IBD.

Ochorenie je chronické, nevyliečiteľné a celoživotné.

crohnova choroba liečba

 

Čo by ste záverom odkázali ľuďom, ktorých trápi trávenie alebo majú rovnakú diagnózu ako vy? 

Dávať zaručené rady a odporúčania ľudom, ktorí bojujú s rovnakým ochorením ako ja by bola veľká opovážlivosť. Môžem im však povedať iba toľko, aby zaručené rady o vyliečení, stravovaní a liečbe ochorenia, ktoré sa šíria rôznymi skupina na sociálnych sieťach, ignorovali. Alebo, ak chcú, tak si ich prečítali a vo veľkej miere vypustili z hlavy. Aby nikdy neprestali veriť v seba, svoje sny a túžby, dokonca ani v tých najnáročnejších a beznádejných časoch. Aby vo všetkom negatívnom hľadali aj niečo pekné a dobré.

A aj keď sa človek so žiadnou veľmi negatívnou skúsenosťou v živote nevyrovná, môže sa s ňou naučiť žiť, tak je to aj s nevyliečiteľným ochorením. S ochorením sa dá žiť, nie iba prežívať. Ak vám dáva okolie dobre mienené rady o tom, ako musíte byť silní, musíte všetko zvládnuť, a podobné rady, že niečo musíte, pošlite ich pokojne preč. Vy sami viete, čo v tej chvíli musíte a čo môžete. Buďte trpezliví a dôverujte lekárovi, ktorí vás lieči. Ak to tak nie je, odíďte, máte na to právo a môžete si vybrať iného lekára. Je to vaše zdravie, váš život a všetko o vás, vašich rozhodnutiach, o vašich najbližších, o vašich snoch, potrebách.

Zbavte sa pochybností a dôverujte.

A niečo všeobecne pre všetkých bez ohľadu na to, či trpia daným ochorením alebo nie. Nebuďte ľahostajní k svojmu zdraviu, nepodceňujte rozumný zdravý životný štýl a preventívne prehliadky. Nebuďte netolerantní a snažte sa pochopiť, byť empatický a mať informácie, znalosti. Neznamená to, že ak niečo nevidíme, tak to v skutočnosti neexistuje.

crohnovou chorobou

Za úžasný rozhovor ďakujeme Mgr. Ninke Kovačikovej, predsedníčke Crohn clubu na Slovenku. Všetky zaujímavosti o tomto klube, členstve, o hlavných úlohách klubu, o Crohnovej chorobe a veľa veľa veľa iného sa môžeš dozvedieť priamo na internetovej stránke http://www.crohnclub.sk.

 

K dodržiavaniu zdravého životného štýlu ti môže pomôcť aj náš Fitness diár 2018:

fitshaker_diar

 

Mohlo by ťa zaujímať aj:

Vykroč na cestu za zdravším JA! Ukážeme ti ako

Ako vyzerá život s histamínovou intoleranciou?

Čo si o intoleranciách na potraviny myslí odborník z Cambridge

Petra Ryšková

Redaktorka vo Fitshaker
Som nadšencom zdravého životného štýlu a rada hľadám nové inšpirácie a teórie z tejto oblasti, ktoré hneď skúšam aplikovať v "praxi" - v kuchyni, cvičení, nákupoch... Najlepšie sa cítim v prírode (prechádzky so psom, behanie, bicyklovanie), kde sa vždy nadopujem pozitívnou energiou.
Petra Ryšková

Článok bol pridaný dňa 17/11/2017 a zaradený do kategórie: VšeobecnéZdravie   |   Autor: Petra Ryšková

Komentáre