UPOZORNENIE od redakcie: V rozhovore sú použité fotky so súhlasom Ninky a jej spolubojovníkov, na ktorých je zobrazená jazva po operácii. Nie každému môže byť pohľad na tieto fotky príjemný. Každopádne, myslíme si, že do tohto rozhovoru patria. Mali by sme byť hrdí na seba a svoje telá, aj keď nie sú dokonalé. Nech vám rozhovor slúži ako inšpirácia a obrovská motivácia, žiť každý deň s radosťou a úsmevom na perách bez ohľadu na okolnosti.
Každé počiatočné štádium ochorenia môže mať mierne odlišné príznaky u rôznych ľudí, vzhľadom na rôzne aspekty. Ninka, spomeniete si na Vaše prvé príznaky ochorenia? Koľko ste mali rokov, keď ste si uvedomili, že niečo nie je v úplnom poriadku a je treba vyhľadať odbornú pomoc?
Už pri úvodných prejavoch som vyhľadala lekára, bohužiaľ neúspešne na dlhú dobu, viac ako rok.
Aký dlhý časový interval prešiel medzi zaregistrovaním prvých príznakov a určením diagnózy zo strany lekára? A ktoré všetky vyšetrenia tomu predchádzali? Ide o časovo a psychicky náročný proces?
Rok som opakovane navštevovala pediatra, bohužiaľ bez úspechu a snahy posunúť sa niekam. Až na veľké naliehanie mojich rodičov, som bola konečne poslaná k detskej gastroenterologičke do Piešťan. Tam už zo základných laboratórnych výsledkov vyvodili záver, ktorým bola akútna hospitalizácia. Moje zápalové parametre preukazovali vysoké hodnoty zápalu v tele.
A tak sa začal boj s hľadaním diagnózy. V nemocnici som bola takmer 5 mesiacov s obmedzením režimom a pohybom. Diagnóza znela: Crohnova choroba.
Prvý mesiac to bolo iba o parenterálnej výžive a ležaní na nemocničnej posteli. Mohla som len čakať, či to moje telo zvládne, alebo či už je neskoro.
Do akej miery ovplyvnilo určenie diagnózy Váš bežný každodenný život a jeho oblasti ako napr.: prácu, partnerstvo a rodinu, stravovanie, voľný čas, cvičenie, psychiku atď.? Čo všetko sa zmenilo v deň určenia diagnózy?
To, že som musela začať študovať individuálnou formou mi zmenilo veľa vecí. Neskôr som pre nepochopenie ochorenia musela odísť zo školy. Choroba mi zmenila každodenný spôsob života.
Zmeny prišli aj v psychike. Aj keď časté averzie, emočná nestabilita boli súčasťou učenia vedieť žiť s ochorením, postupne prišli stavy, aby som to nevzdávala, bojovala za čokoľvek a akokoľvek, mala stále sny a verila, že si ich aj splním. Mala som viac bojovnosti, odhodlania, ale aj pokory a empatie. Naučilo ma to selektovať ľudí na priateľov a známych, ale aj neprejavovať príliš emócie, čo mi už zopár ľudí vytklo.
Viem však prečo som taká a práve ochorenie ma akosi „obrnilo“ voči veľa veciam a situáciám v živote. Mala som možnosť zažiť aj diskriminovanie istými prejavmi v práci, ale bohužiaľ to je súčasť života, ak ste chorý. Podobne je to aj s partnerskými zväzkami, vy možno hľadáte pomoc, oporu a podporu, preto bojujete, veľa vecí chcete a dokážete a niekto vo vás a vašej snahe vidí iba niekoho silnejšieho ako ste vy sám, akoby konkurenciu. Zo strany partnera to chce naozaj trpezlivosť a schopnosť „vliezť pod kožu“, ale aj odvahu.
Keď sme už pri téme „stravovanie“, spozorovali ste pri konzumácií určitých jedál alebo potravinových zložiek výrazné zhoršenie ochorenia alebo naopak zlepšenie? Prezradíte nám ich?
V stave relapsu - vzplanutia sa odporúčajú ľahšie stráviteľné, bezzvyškové jedlá, skôr kašovité, nesýtené nápoje, málo vlákniny čiže obmedziť ovocie a zeleninu, taktiež mlieko a mliečne výrobky.
V stave remisie - pokoja, je však na pacientovi, aby si našiel, čo jeho telo a trávenie toleruje. Vtedy je možné opäť mnohé potraviny zaradiť do jedálnička. Rozmanitosť stravovania a tolerovaných potravín závisí naozaj od priebehu ochorenia. Navyše sa počas ochorenia mení.
Napríklad ja som v tých najťažších obdobiach nemohla na jedlo ani pomyslieť, nejedla som absolútne nič aj týždne, problém bol vôbec vypiť pohár vody. Každý takýto pokus sprevádzali nepredstaviteľné bolesti a kŕče. Naopak, po resekciách čriev sa všetko zmenilo a mohla som jesť takmer všetko.
Čo som však z jedálnička vylúčila natrvalo je chlieb, nahrádzam ho ryžovými, špaldovými alebo občas bezlepkovými produktmi. Čo je však paradox, výrobky z múky v malom množstve mi trávenie toleruje, za to chlieb vôbec. Ďalej je to mlieko. To u mňa nenájdete, ale mliečne výrobky ako jogurty alebo syry určite áno.
Zbožňujem ovocie. Denne musím zjesť niečo, čo patrí medzi ovocie. Čo však viem, tak mnoho pacientov to tak nemá. Zelenina je pre mňa vhodnejšia až po tepelnej úprave. Korenie používam minimálne. A rovnako minimálne, respektíve niekedy vôbec nesolím. Samozrejme, doprajem si aj jedlá, ktoré si telo z času na čas vyžiada samé. Napríklad dobrý hamburger, alebo pizza, dobré a kvalitné vínko alebo sladkosti.
Ak mi dovolíte, u stravovania by som ešte zostala. Vedeli by ste nám opísať jedálny lístok človeka s Crohnovým ochorením? Aké výrobky tvoria obsah Vašej chladničky?
Nie som otrokom hľadania a riešenia stravy ani pre ochorenie, ani pre fyzický výzor. Počúvam svoje telo, to, čo si žiada a na čo má v tej danej chvíli chuť. A verte mi, ak mu doprajete to, čo si žiada, pokiaľ ste v remisii, odvďačí sa vám ešte väčšou pohodou.
Aký je vzťah medzi týmto ochorením a cvičením? Sú vo všeobecnosti šport, cvičenie a pohyb povolené? Alebo existujú športové aktivity, ktoré môžu aj ublížiť a radšej sa im vyhýbate?
Ja osobne uprednostňujem plávanie, jogu, cvičenie s vlastnou váhou, beh a rada by som šla znovu lyžovať. V detstve som však nepríjemne spadla a tak mám teraz traumu stúpiť znovu na lyže. Dúfam však, že ju raz vďaka niečomu alebo niekomu prekonám. :-)
Som zástanca pohybu. Je úplne jedno akého. Neuznávam slová a vety typu: „Zajtra začnem s cvičením; zajtra si už pozriem vhodné cvičenie pre mňa; zajtra sa informujem, kam mám ísť cvičiť; zajtra si dám aspoň 15 minút" ... a iné zajtra.
Ak sa niekto naozaj chce začať hýbať a robiť niečo pre svoje telo, neexistuje zajtra.
Ochorenie vraj nepostihuje len črevný systém, ale môže sa prejaviť aj v iných častiach tela. Je to pravda, alebo ide len o nepodložené informácie? Spozorovali ste určité prejavy aj na sebe?
Až 30 % detí s Crohnovou chorobou zaostáva v raste za svojimi rovesníkmi, u 0,3-5 % postihuje ochorenie oči, okolo 53 % má najčastejšie extraintestinálne prejavy práve muskuloskeletového charakteru. Kožné ochorenia sa prejavujú až u takmer 34 % pacientov. Napríklad 75 % ľudí s chronickým zápalom žlčovodov má súčasne aj ulceróznu kolidítu, s Crohnovu chorobou je to 5-10 %.
Paradoxom je, že na druhej strane len 2 % ľudí, ktorí trpia a liečia sa na Crohnovu chorobu má zápal žlčovodov a 5 % je tých, ktorí majú diagnózu ulcerózna kolitída.
Moje skúsenosti s postihnutím oči, kĺbov, svalov, kože, hornej časti tráviacej trubice, úst a s vypadávaním vlasov sú veľmi bohaté.
Predpokladám, že liečba je náročnejšia, predovšetkým u pacientov, ktorých zápal postihuje viac. Akú liečbu ste absolvovali vy? Skúšali ste liečbu aj prírodnými metódami?
Áno, aj ja som skúsila rôzne alternatívne spôsoby liečby, bohužiaľ nič nepomohlo. Dokonca bol prípad, kedy nastal opak a všetko sa zhoršilo. Zostávam vždy verná medicíne a plne dôverujem svojej lekárke Doc. Mudr. Zelínkovej. Čo som si však v liečbe ponechala skôr ako doplnok, sú vitamínové doplnky, čaje z mäty, medovky, repíka, green tea.
Myslíte si, že existuje šanca na úplne vyliečenie sa? Aký máte názor na túto možnosť?
Medicína nepozná presné príčiny vzniku ochorenia, vie však o niektorých faktoroch, ktoré ochorenie môžu podmieniť alebo ho zhoršujú. A tak zatiaľ nepozná ani liek na vyliečenie. Všetko však výrazne napreduje a treba veriť, že sa nájde príčina vzniku ochorenia a aj liek na IBD.
Ochorenie je chronické, nevyliečiteľné a celoživotné.
Čo by ste záverom odkázali ľuďom, ktorých trápi trávenie alebo majú rovnakú diagnózu ako vy?
A aj keď sa človek so žiadnou veľmi negatívnou skúsenosťou v živote nevyrovná, môže sa s ňou naučiť žiť, tak je to aj s nevyliečiteľným ochorením. S ochorením sa dá žiť, nie iba prežívať. Ak vám dáva okolie dobre mienené rady o tom, ako musíte byť silní, musíte všetko zvládnuť, a podobné rady, že niečo musíte, pošlite ich pokojne preč. Vy sami viete, čo v tej chvíli musíte a čo môžete. Buďte trpezliví a dôverujte lekárovi, ktorí vás lieči. Ak to tak nie je, odíďte, máte na to právo a môžete si vybrať iného lekára. Je to vaše zdravie, váš život a všetko o vás, vašich rozhodnutiach, o vašich najbližších, o vašich snoch, potrebách.
Zbavte sa pochybností a dôverujte.
A niečo všeobecne pre všetkých bez ohľadu na to, či trpia daným ochorením alebo nie. Nebuďte ľahostajní k svojmu zdraviu, nepodceňujte rozumný zdravý životný štýl a preventívne prehliadky. Nebuďte netolerantní a snažte sa pochopiť, byť empatický a mať informácie, znalosti. Neznamená to, že ak niečo nevidíme, tak to v skutočnosti neexistuje.
K dodržiavaniu zdravého životného štýlu ti môže pomôcť aj náš Fitness diár 2018:
Som nadšencom zdravého životného štýlu a rada hľadám nové inšpirácie a teórie z tejto oblasti, ktoré hneď skúšam aplikovať v "praxi" - v kuchyni, cvičení, nákupoch... Najlepšie sa cítim v prírode (prechádzky so psom, behanie, bicyklovanie), kde sa vždy nadopujem pozitívnou energiou.